Lo que los padres pueden hacer cuando crecen los hijos con defectos cardíacos congénitos

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El momento en que Susan Timmins se enteró de que su bebita tenía un defecto cardíaco crítico se quedó grabado en su memoria. "Fue una noticia que me cambió la vida", dijo ella. "Cataclísmico".

También fue solo el principio. Su hija necesitaría tres cirugías del corazón antes de cumplir los 3 años. Era un tratamiento vanguardista a mediados de la década de 1980 y puso a la familia en un territorio médico desconocido.

Pero funcionó. Y después de una infancia llena de visitas al cardiólogo pediatra, se encontraron en un nuevo tipo de territorio desconocido cuando su hija se preparaba para ir a la universidad. Timmins había pasado 18 años supervisando la atención médica de su hija. ¿Cómo entrega un padre tal responsabilidad?

"A veces fue arduo y complicado", dijo Timmins, propietaria de un restaurante en el área de Tampa Bay, Florida, quien contribuyó a un nuevo informe sobre cómo manejar la transición del cuidado de personas con defectos cardíacos congénitos. "Si hubiéramos tenido orientación profesional, esto hubiera sido magnífico".

El informe, publicado el jueves como un comunicado científico de la American Heart Association en su publicación Journal of the American Heart Association, tiene como fin ayudar a las familias en situaciones similares y actualiza las prácticas recomendadas que se establecieron por primera vez hace una década.

También es un llamado a los sistemas de atención médica para que inviertan en ayudar al creciente número de adultos con problemas cardíacos congénitos, dijo la Dra. Anitha John, quien dirigió el panel de expertos que escribió el comunicado.

"El apoyo que establezcamos en su atención durante este período de tiempo puede realmente ayudar a mantener una atención médica de por vida", dijo John, directora médica en el Washington Adult Congenital Heart Program del Children's National Hospital en Washington, D.C.

Las familias juegan un papel vital en el proceso de transición.

"Como parte del proceso, los padres o cuidadores necesitan cambiar su papel de ser el cuidador principal a ser la persona que toma el papel de apoyo. Alguien que todavía está a la mano para ayudar, pero no necesariamente la persona que toma las decisiones", dijo John, quien también es profesora adjunta de pediatría en George Washington University.

La necesidad de orientación ha crecido a medida que el número de sobrevivientes ha crecido. Timmins, miembro del consejo de la Adult Congenital Heart Association, dijo que cuando su hija recibió tratamiento inicialmente, pocas personas estaban pensando en el futuro distante.

"Los cirujanos mismos no esperaban que estos bebés llegaran a ser adultos", dijo ella. Entonces, cuando esos niños se convirtieron en adultos, la medicina no estaba lista para ellos. El comunicado destaca que en los países desarrollados, los adultos sobrevivientes de problemas cardíacos congénitos ahora sobrepasan a los niños con las mismas afecciones.

El comunicado describe varios modelos potenciales para los programas de transición y recomienda etapas en el conocimiento que los pacientes jóvenes deberían lograr conforme avanzan de edad, desde tener un entendimiento básico de su condición hasta comprender cómo funciona el seguro médico.

El comunicado enfatiza la necesidad de tener enfoques flexibles e individualizados, especialmente para los pacientes que también tienen retrasos neurocognitivos.

También señala problemas sistemáticos que afectan la transición, los cuales necesitan solucionarse. En general, menos de una tercera parte de los casi 1.4 millones de adultos que viven con problemas cardíacos congénitos están recibiendo atención especializada.

Parte del problema es el acceso. El comunicado cita una cifra estimada que indica que la mitad de la población estadounidense vive a más de una hora de un centro confiable para tratar los defectos cardíacos congénitos en los adultos. Los sobrevivientes que no cuentan con seguro médico, que son hispanos o que tienen ingresos más bajos son los más propensos a resultar afectados.

Incluso entre la gente con acceso, hacer que los adultos jóvenes que no se sienten enfermos se enfoquen en su salud puede ser un desafío, dijo John, por lo que es importante que los profesionales de la salud hablen con los pacientes desde el principio. "Ellos van a tener esto el resto de su vida, y necesitan hablar con un médico acerca de con quién deberían dar seguimiento durante su vida".

Todo el proceso, dijo John, es un asunto familiar. Todavía lo es para Timmins y su hija.

Estos días, el papel de Timmins es menos como la encargada de la atención y más como una consejera.

"Ella me llama su guardián de la memoria. Ella tiene todos sus archivos médicos, pero aclara que tuvo todas sus cirugías antes de que cumpliera 3 años. No las recuerda".

Sin orientación experta cuando su hija se fue a la universidad, Timmins dijo que ellas dos tenían que seguir sus instintos. Su hija tuvo que aprender a llamar por teléfono para pedir sus propias recetas médicas y hacer sus propias citas.

También hubo desafíos emocionales. Timmins siempre ha sido una ferviente defensora de su hija. Cuando llegó el momento de traspasar la responsabilidad, se enfrentó a la pregunta de qué hacer con todo ese fervor. "¿Cómo dejas ir eso?"

Seguir los pasos de su hija funcionó. Dar orientación y apoyo cuando era necesario y retroceder cuando ella estaba lista para tomar el control, dijo Timmins. "Pero seguir los pasos de su hija con apoyo profesional es lo ideal".

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